Zwischen Hoffnung, Angst und schwierigen Entscheidungen: Eine Mutter berichtet von ihren Erfahrungen.
Anfang der 2000er-Jahre:
„Entschuldigung“, sagte der Arzt, „dürfte ich Sie kurz alleine lassen? Ich würde gerne ein Telefonat führen.“ Mein Mann und ich blickten uns fragend und zunehmend besorgt an. Wir befanden uns eigentlich in einer ganz gewöhnlichen Situation – in einer normalen Sprechstunde zur Schwangerschaftsvorsorge in der 11. Schwangerschaftswoche. Der Arzt beendete soeben die Ultraschalluntersuchung bei der auch der werdende Papa, das erste Mal live dabei sein konnte. Er war schon im Vorfeld zu diesem Termin ziemlich aufgeregt. „Was für ein Telefonat meinen Sie?“ fragte mein Mann. Er klang leicht nervös, sein Lächeln war verschwunden. „Verzeihung, ich würde gerne einen Kollegen konsultieren.“
Es dauerte nicht lange, da kam der Mediziner wieder ins Sprechzimmer. Er schaltete das Ultraschallgerät ganz aus und setzte sich langsam und bedächtig hinter seinen Schreibtisch. Er sprach nicht mehr viel und übergab uns direkt eine Visitenkarte: „Bitte melden Sie sich in dieser Spezial-Klinik für Pränataldiagnostik. Am Embryo ist etwas, das ich gerne durch die Spezialisten abklären lassen würde.“
Das Mutter-Herz klopfte mir da schon bis zum Hals. Mein Mund war schlagartig trocken, ich konnte kein Wort mehr artikulieren. „Wie meinen Sie das?“ brachte mein Mann noch heraus.
„Am Embryo ist eine verdickte Nackenfalte erkennbar, das sollte im Rahmen einer pränataldiagnostischen Untersuchung genauer untersucht werden.“
Pränataldiagnostik? Nackenfalte am Embryo? Es war „unsere“ erste Schwangerschaft, bis zu diesem Zeitpunkt hatten wir weder aus dem Freundeskreis noch aus Medien etwas davon gehört.
Wir hatten nicht die leiseste Ahnung davon, was dieser Tag für unsere Zukunft bedeuten sollte.
Zeitnah erhielten wir einen Termin zur Vorstellung in der Spezial-Klinik für Pränataldiagnostik.
Alles war gut organisiert und wir mussten nicht lange warten, bis wir aufgerufen wurden.
Die Technik im Untersuchungsraum war beeindruckend und der Monitor schon seinerzeit außergewöhnlich groß. Der Mediziner nahm sich ausreichend Zeit, den Embryo zu vermessen und von möglichst vielen Ebenen zu betrachten.
Das kleine Würmchen zappelte und hüpfte jedoch eifrig umher, was die Untersuchung in die Länge zog. Der Arzt murmelte leise vor sich hin, kommentierte dessen „regen Geist“ und dass er doch stillhalten solle, schließlich wolle er seine Arbeit weiter verrichten…
…da war er also nun: Unser „reger Geist“!
Das erste Mal für uns deutlich erkennbar und in Großaufnahme: Und obwohl mein Mann und ich kein Wort wechselten, war uns in dieser Sekunde unausgesprochen klar, dass wir – komme was wolle – um unseren „regen Geist“ kämpfen würden.
Diagnose I.:
Das abschließende Gespräch mit dem Spezialisten verlief ernüchternd.
Der Embryo hatte nicht nur eine auffällig dicke Nackenfalte, sondern auch einen Hydrops-Fetalis im Brust-/Bauchbereich (Anm.: Flüssigkeitsansammlungen).
Die weiteren Softmarker erspare ich Ihnen, liebe Leserin und lieber Leser, an dieser Stelle.
Nur so viel sei gesagt: Sie unterstrichen bzw. bestätigten den Arzt in seiner vernichtenden Prognose. Wir als junge, werdende Eltern würden mit „an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit“ ein behindertes Kind bekommen. Alles spreche für eine Chromosomenstörung. Klärung würde ein Chromosomentest bringen. Aufgrund der Schwangerschaft im Anfangsstadium könne das derzeit nur über eine Chorionzottenbiopsie durchgeführt werden.
Wir sollten uns im Ergebnis auf eine Form der Trisomie einstellen und nach gesicherter Diagnose würde man das weitere Vorgehen mit ihm gemeinsam besprechen. Ob wir denn einem solchen Vorgehen zustimmen würden?
Die Stimme des Arztes erschien mir auf einmal leise, sie kam von irgendwoher aus weiter Ferne, aus dem Tunnel, in den es mich eben in dem Bruchteil einer Sekunde hineingezogen hatte.
Einen klaren Gedanken zu fassen, war nicht mehr möglich. In meinem Gehirn herrschte Chaos, das ich in dieser Situation nicht ansatzweise kontrollieren konnte. Meine Ohren fühlten sich an wie mit Watte verstopft. Mein Herz raste und klopfte mir in Hals und Kopf. Angst und Ohnmacht über das Gesagte, über die Bedeutung, die ich gerade nicht verstehen, aber intuitiv bereits spüren konnte, machten sich in mir breit. Ich rang um Fassung und stimmte der Untersuchung schließlich verängstigt zu.
Diagnose II.:
Die Zeit bis zum Testergebnis verging quälend langsam.
Wir warteten inzwischen schon einige Tage auf das Ergebnis des Chromosomentests. Jeden Tag leerte ich mehrmals den Briefkasten, bis eines Tages der Umschlag des Labors ankam. Ungeschickt und hektisch öffnete ich den Brief noch an Ort und Stelle. Das Erste, was ich las: „Unauffälliger männlicher Chromosomensatz.“
UNAUFFÄLLIG! Es stach mir sofort ins Auge! In diesem Moment überkam mich ein Gefühl von Wärme und Erleichterung. Unser „reger Geist“ wird ein Junge!
Diagnose III.:
Der Spezialist der Pränataldiagnostik versuchte, den unauffälligen Chromosomentest zu erklären, ging er doch mit „an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit“ von einem eindeutig auffällig pathologischen Ergebnis aus. Einen unauffälligen Chromosomensatz hätte er zwar nicht erwartet, meinte der Arzt. Jedoch könne er auf keinen Fall Entwarnung geben.
Sofort startete er einen Ultraschall und informierte uns mit knappen Worten, dass sich der Hydrops-Fetalis seit der letzten Untersuchung leider deutlich ausgeweitet habe. Er rechne deshalb bald mit einem Abort, eine Entscheidung würde uns wohl in Kürze abgenommen werden.
Sollte es „wider Erwarten nicht zu einem natürlichen Abort kommen“, müssten wir uns allmählich überlegen, ob wir als werdende Eltern überhaupt weitermachen wollten. Zwar könne er eine OP im Mutterleib anbieten, die den Hydrops im Lungen-/Bauchbereich vielleicht beheben könne, denn dies sei für die Entwicklung der Lunge notwendig. Besser sei wahrscheinlich jedoch, die Schwangerschaft abzubrechen. „Bei Ihnen stimmt ja gar nichts!“, „in Ihrem Fall besteht eine eindeutige medizinische Indikation für einen Schwangerschaftsabbruch!“
Der Arzt gab eine sehr pessimistische Einschätzung ab: Das Kind werde höchstwahrscheinlich schwerstbehindert auf die Welt kommen, es träten wohl Fehlbildungen auf. Es werde vielleicht niemals sprechen oder laufen können.
Die Klarheit seiner Worte brannte schwer auf unserer Seele.
Wahrscheinlich entsprach es seiner Erfahrung, dass er werdenden Eltern auf diese Weise eine schwere Entscheidung wenigstens erleichtern konnte.
Wir waren jedoch zu diesem Zeitpunkt überhaupt noch nicht bereit für eine finale Entscheidung.
Wir dachten an unseren „regen Geist“. Und wussten, wir würden weiter auf Zeit spielen.
In keiner Weise würden wir zum aktuellen Zeitpunkt eingreifen. Sollte die Schwangerschaft in einem Spontan-Abort enden, würde uns die Natur eine Entscheidung abnehmen. Anderenfalls blieben wir vorerst dabei, als Etappenziel die 20. Schwangerschaftswoche anzusteuern, denn diese „Zäsur-Frist“ einer Schwangerschaft hatte der Frauenarzt einst erwähnt und an diesen Strohhalm klammerten wir uns.
Die Reaktion des Arztes erfolgte umgehend.
„Frau L.“, hob der Mann in Weiß an diesem Tag – noch eindringlicher – an, „seien Sie nicht so stur. Sie sind noch so jung, es muss nicht DIESES Kind sein!“
Obwohl mein Mann mit am Tisch saß, richtete er seine Rede nur noch direkt an mich. Seine Anklage war nicht misszuverstehen. In meiner Erinnerung empfand ich die Reaktion des Arztes als übergriffig, sogar bereits ansatzweise bedrohlich.
Ich erinnere mich noch gut an diesen Moment: An das Sprechzimmer, noch leicht abgedunkelt vom vorherigen Ultraschall. Den großen Besprechungstisch, an dem wir zu Dritt saßen, einige Plätze unbesetzt. Teure Kunstwerke an der Wand. Das leise Surren des Ultraschallgeräts.
Aber: Was verstörte mich in diesem Moment eigentlich mehr? Die Aussicht, ein Kind mit Behinderung zur Welt zu bringen oder der Emotionsausbruch dieses Arztes?
Diagnose IV.:
Es ist uns nicht mehr genau erinnerlich, wie oft wir die Praxis für Pränataldiagnostik noch aufsuchen mussten. Es waren noch einige Besuche.
Der „große Ultraschall“ in der 20sten Schwangerschaftswoche, den wir mit Hoffen und Bangen erwarteten, ließ uns kurzfristig etwas aufatmen. Aus unerfindlichen Gründen zeigte wenigstens der Fötus an der Nackenfalte keine größeren Auffälligkeiten mehr, auch der Hydrops-Fetalis hatte sich vollständig zurückgebildet.
Mit dieser Erkenntnis lösten wir unseren Schwur ein: Wir entschieden uns, die Schwangerschaft fortzuführen und unserem Sohn eine Chance zu geben.
Neue Sorge machte uns aber weiterhin die seit einiger Zeit bekannte mangelnde Versorgung des Fötus. Die Plazenta arbeitete nicht mehr zuverlässig. Es manifestierte sich außerdem zunehmend eine Plazenta-Fehllage. Damit bestand eine konkrete Gefahr für Leib und Leben – nicht nur für den Fötus, sondern auch für mich als Mutter (Stichwort „Plazentaablösung“). In Folge gedieh der Fötus nicht mehr ausreichend.
Ab diesem Zeitpunkt befand ich mich bis zur Entbindung als Frühgeburt durchgehend in der Klinik unter engmaschiger Beobachtung. 20 Schwangerschaftswochen lagen theoretisch noch vor uns.
Geburtstag unseres Sohnes:
Die Plazenta versagte schließlich ihren Dienst, unser Sohn kam 2 Monate zu früh zur Welt.
Ein Notkaiserschnitt rettete ihm – und vielleicht auch mir – das Leben, nachdem seine Herztöne selbst im CTG (Kardiotokographie) kaum mehr wahrnehmbar waren.
Er war ein schlappes Neugeborenes und bekam kaum Luft. In der Neugeborenen-Intensivstation musste er weiter versorgt werden. Er war deutlich zu klein und auffällig untergewichtig.
Nach wenigen Tagen der Atem-Stabilisierung wurde er auf die Frühgeborenen-Station verlegt.
Dort blieb er knapp 2 Monate. Aus medizinischer Sicht verlief trotz des schwierigen Starts seine Entwicklung glücklicherweise ohne weitere lebensbedrohliche Zwischenfälle. Letztere, so mussten wir erfahren, sind auf der Neonatologie leider keine Einzelfälle.
Die weitere Entwicklung verlief jedoch zu langsam. Mühsam gewonnenes Gewicht verlor er wieder ohne ersichtlichen Grund. Er konnte nicht selbst ausreichend trinken. Schon früh bekamen wir den Hinweis auf die Frühförderung von Säuglingen durch die Lebenshilfe München e.V. nach Entlassung aus der Klinik.
Für diesen Hinweis sind wir immer noch dankbar, denn seither unterstützt und begleitet uns die Lebenshilfe München e.V. über die verschiedensten Entwicklungs- und Lebensphasen hinweg bis heute. Unsere Familie ist dem Verein deshalb auf engste Weise verbunden.
Unser Sohn, heute Mitte 20, wurde regelmäßig vom Familienunterstützenden Dienst (FuD) betreut, wohnt inzwischen in einer Inklusiven Wohngemeinschaft der Lebenshilfe Wohnen und arbeitet in der Lebenshilfe-Werkstatt. Die Ursache seiner Behinderung blieb ungeklärt, doch im Laufe der Zeit verlor diese Frage ohnehin ihre Bedeutung.
Gedanken:
Anfang der 2000-er Jahre war die Bedeutung des Nackenfaltenscreenings unter werdenden Eltern noch nicht so geläufig wie heute.
Zur Früherkennung von Chromosomenstörungen gab es damals vorwiegend invasive Methoden, die viele Risiken für den Fötus mit sich brachten. Heute gibt es gute Nicht-Invasive-Pränataltests (NIPT), Bluttests, die kein Risiko mehr darstellen.
Unter bestimmten Voraussetzungen werden diese von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt.
Diese Voraussetzung ist z.B. gegeben, wenn „eine Frau gemeinsam mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt zu der Überzeugung kommt, dass der Test in ihrer persönlichen Situation notwendig ist“, wie in der Versicherteninformation des „Gemeinsamen Bundesausschusses“ zu lesen ist. Diese Formulierung lässt in der Praxis viel Spielraum zu.
Angesichts der stetigen Entwicklungen in der Medizin ist die Einführung risikoloser Tests grundsätzlich positiv zu bewerten. Werdende Eltern, die NIPTs in Anspruch nehmen möchten, sollten sich jedoch im Vorfeld auch darüber Gedanken machen, dass sie möglicherweise nicht die Antwort erhalten, die sie sich wünschen. In diesem Fall müssen sie sich auf die existenzielle Frage einstellen: „Wie geht es weiter, wenn eine Behinderung im Raum steht?“
Darauf sind die Wenigsten vorbereitet, denn in einem durch Social Media augenscheinlich auf Perfektion getrimmten Leben missinterpretiert man NIPTs leicht als Steuerrad, das man nur zu gerne in der Hand wüsste – im Zweifel aber stellt das Leben selbst die Weichen. Unumkehrbar und ohne Rückfahrt.
Es stellt sich die Frage, welches Bild sich bei genauerem Hinsehen in einer Gesellschaft abzeichnet, wenn die Gesetzlichen Krankenkassen derlei Bluttests bezahlen. Welche Werte vermittelt das Gesundheitssystem durch die Übernahme der Kosten von NIPTs?
Darauf wird es keine allgemeingültige Antwort geben können – nur eine eigene.
Wir mussten seinerzeit die Erfahrung machen, dass betroffene Eltern bei auffälligen Testergebnissen zwar informiert, jedoch in der Folge seelisch und emotional nicht mehr ausreichend beraten, unterstützt und begleitet werden. Dies wird wahrscheinlich heute noch ähnlich sein. Wenn dann zudem Ärzte zum Schwangerschaftsabbruch raten oder sogar unmissverständlich darauf drängen, bleibt kaum noch Raum für das eigene Bauchgefühl und eine höchst persönliche Entscheidung, die am Ende irreversibel ist.
Es hat uns Eltern damals eine Menge Kraft gekostet, den Druck seitens des Arztes auszuhalten, und die Schwangerschaft nicht abzubrechen bzw. entgegen seiner Empfehlung fortzuführen.
Das haben mein Mann und ich geschafft, weil wir uns einig waren.
Unsere Familie ist jedenfalls sehr dankbar, dass es unseren Sohn gibt. Wir nehmen täglich aufs Neue die Freude an, die er uns durch seine unbeschwerte und fröhliche Art gibt.
Die oben geschilderten, schwierigen und emotional belastenden Momente können wir trotzdem nicht vergessen. Zu intensiv war diese Erfahrung.
Manchmal ertappen wir uns dabei, darüber nachzudenken, wie andere Eltern in vergleichbarer Situation entschieden hätten. Doch diese Gedanken lassen wir schnell wieder ziehen.
Für uns als Eltern, für die Familie und vor allem für unseren Sohn war es jedenfalls die richtige Entscheidung.
